Grundande av Stiftelsen Cancerresan

Beskrivning:

Vill du göra skillnad?

Du som:

  • på något sätt känner dig berörd av cancer
  • vill göra skillnad
  • vill vara med i att grunda en ny och innovativ organisation
  • har en slant som du kan donera

välkomnas härmed att vara med i grundandet av Stiftelsen Cancerresan.

Stiftelsen Cancerresan kommer vara en plattform för att ta tillvara på cancerberördas idéer och engagemang för att sedan kanalisera dessa i form av nya verktyg, tjänster och kunskap som kan göra cancerresan mer lättnavigerad för alla berörda.

Det var så "Den ofrivillige resenären" arbetades fram, gjordes tillgänglig för cancerberörda kostnadsfritt och har tillåts spridas, kopieras samt tryckas av alla som så vill. Skriften fortsätter också utvecklas inom ramen för Stiftelsen Cancerresan då upphovsmakarna överför alla rättigheter till verket i och med framlagt stiftelseförordande.

Denna plattform för hälsoinnovation är en plats där varje individ kan vara med och påverka. En plats där din röst hörs och gör skillnad. En plats där goda idéer inte förblir bara bara goda idéer utan fångas upp, blir konkreta projekt vilka genererar verktyg, tjänster och kunskap som kan komma alla berörda till del.

Nu behövs ditt bidrag för att verkligen få ihop de resterande 50-lappar som behövs för kunna grunda stiftelsen.

För det är det vi ber om - bidra med någon eller några 50-lappar till att grunda en plattform med syfte att ta tillvara på cancerberördas idéer och engagemang så att vi tillsammans kan göra cancerresan mer lättnavigerad för alla berörda.

Så här gör du för att medverka till Stiftelsen Cancerresans grundande

Välj något av följande sätt för att bidra med din gåva till grundandet av Stiftelsen Cancerresan.

Alternativ 1

  • För över valfritt belopp till  telefonnummer 0709-798817 via Swish och ange Cancerresan i meddelandet samt gärna en mejladress för återkoppling.
  • Använder du detta alternativ undviker vi de avgifter (3-4%) som PayPal tar för kortransaktion vid alternativ 3.

Alternativ 2

  • För över valfritt belopp till SEB 5690 - 02 156 53 eller Bankgiro 155-4302 och ange valfri referens som meddelande.
  • Skicka ett mejl till patrik@cancerresan.se med namn och kontaktuppgifter till den/de personer som vill vara med och bidra till att Stiftelsen Cancerresan grundas. Ange samma referens som på banköverföringen.
  • Använder du detta alternativ undviker vi de avgifter (3-4%) som PayPal tar för kortransaktion vid alternativ 3.

Alternativ 3

  • Klicka på "Stötta nu" i projektrutan till höger.
  • Ange valfritt belopp och klicka på "Continue checkout".
  • Följ PayPals instruktioner.

Fördjupad information hittar du här

Slutdatum: 12/13/2014

The Project FAQs

Vilka ska vara med i stiftelsen, tänker ni skaffa 90 nummer eller blir det en stiftelse utan insyn?

Svar: I Cancerresans stiftelseförordnande står det att “transparens, öppenhet och delaktighet skall genomsyra hela stiftelsens arbete och redovisning.” Stiftelseförordnandet är tvingande och den kommande styrelsen måste följa det vilket granskas av Länstyrelsen som är tillsynsmyndighet för stiftelser. Avseende 90-konto så är det en fråga för framtida styrelsen. Stiftelsen Cancerresan kommer inte vara en insamlingsstiftelse utan kommer antagligen klassas som verksamhetsstiftelse då den kommer driva projekt och tillgängliggöra stöd och tjänster non-profit. Under fliken Om oss/Vilka vi är hittar du mer information kring vilka vi är som står bakom detta.

Vad exakt ska de 250.000 gå till? Själva att registrera en stiftelse kostar ju inte mycket.

Svar: Det stämmer att det bara kostar någon 100-lapp att registrera stiftelsen + några hundralappar årligen för registerhållande och tillsyn. 

Men detta innebär inte att det bara går att registrera en stiftelse hur som helst. Man måste kunna uppvisa att stiftelsen kan anses varaktig och drivas för “evigt”. Länstyrelsen bedömer om stiftelsens egendom är tillräcklig för att främja stiftelsens ändamål varaktigt och bedöms kapitalet vara för litet är det frågan om en ogiltig stiftelsebildning då det föreligger en så kallad ursprunglig brist. 

För en så kallad avkastningsstiftelse kan det röra sig om ca 5 miljoner kronor medan den typen av stiftelse som Stiftelsen Cancerresan med största sannolikhet kommer klassas som måste bedömas ha ett tillräckligt kapital för att varaktigt kunna bedriva den verksamhet som definieras i stiftelseförordnandet. 

Under det senaste halvåret har vi fört en dialog med Länstyrelsen, Skatteverket samt en juristgrupp för stiftelsefrågor samtidigt som vi fördjupat oss i Stiftelselagen och litteratur på ämnet. Det vi kommit fram till är att ett absolut minimum för att föreliggande stiftelse skall kunna registreras är 100.000:- men att minst det dubbla ger bästa möjliga förutsättningar för den kommande styrelsen när det kommer till att bygga upp en varaktig verksamhet. 

Alla medel som vi får in avsätts oavkortat till stiftelsen och det är upp till den kommande styrelsen att använda dem klokt utifrån stiftelseförordnandet för att bygga upp och driva den “näringsverksamhet” som beskrivs. 

Utöver insamlat kapital överlåts till stiftelsen dessutom immateriella tillgångar som vi idag äger som privatpersoner nämligen boken “Den ofrivillige resenären” och hemsidan cancerresan.se.

Hur ser ni på relationen mellan kommande stiftelse och patienföreningar som t.ex. Nätverket mot Cancer som ju i mycket uttrycker samma ambition som stiftelsen.

Svar: Stiftelsen kommer inte vara en intresseorganisation, som en patienförening, utan mer av en hälsoinnivationsplattform. Vi ska fånga in idéer och behov som cancerberörda (patienter, familj, vänner, arbetskamrater, arbetsgivare o.s.v.) ger uttryck för och forma dessa som faktiska projekt med en klar projektgrupp och budget för att sedan finansiera projektet med bland annat crowdfunding och sponsring. Det skulle kunna röra sig om att ta fram en dietistordinerad matkasselösning som levereras hem under behandling, informationsmaterial och stöd för arbetsgivare, Den ofrivillige resenären som app vilken kan rapportera in via Mina vårdkontakter o.s.v. Resultatet skall sedan spridas och tillgängliggöras non-profit.

Cancerberörda ska ingå i projektgrupperna som projektmedarbetare och arvoderas på samma sätt som övriga. Stiftelsen skall driva en non-profit verksamhet men inte drivas med ideellt arbete. Vi är lite trötta på att man skall ha med cancerberörda överallt som ”representanter” samtidigt som de ofta får ganska begränsat inflytande och ingen ersättning… I Stiftelsens verksamhet är en cancerberörd dels sin yrkeskompetens som behövs för projektet och dels individer med erfarenheten av att vara cancerberörd. Därmed ser vi en cancerberörd projektmedarbetare lite som en dubbelspecialist och vi hoppas att både cancerberörda som är engagerade i patient- och närståendeföreningar och de som inte är det skall vilja driva projekt tillsammans med oss.

Det finns ett mellanrum mellan patient- och närståendeföreningarna, sjukvården, forskningen, intresseorganisationer samt näringsliv där en organisation som Stiftelsen Cancerresan kan spela en viktig roll och agera som en innovationshub som utgår från cancerberördas perspektiv. En viktig förutsättning för att stiftelsen skall kunna fylla denna roll och göra verklig nytta är samverkan med tidigare uppräknade organisationer. Det är i samverkan med dessa som vederbörliga projektgrupper kan sättas samman och samverkan är även viktig för förvaltning och spridning av nya verktyg, tjänster och kunskap.

Stiftlesens verksamhet skall alltså inte konkurrera med patient- och närståendeföreningarnas, sjukvårdens, forskningens, intresseorganisationers eller näringslivets engagemang och verksamhet utan koppla samman dessa för driva projekt utifrån cancerberördas uttryckta behov och idéer till lösningar.

Slutligen kan vi såklart inte svara för hur de olika patient- och närståendeföreningarna ser på den planerade stiftelsen och vilken relation de var och en vill ha till den.

Kan jag bidra rent praktiskt? Jag önskar även att bidra med någon form av praktisk arbete, både utifrån erfarenheter av en egen cancerresa men också då jag i min dagliga verksamhet arbetar med rehabilitering mot arbetslivet. Min resa har gett mig erfarenheter, kunskaper/brister såväl som idéer att bidra med.

Svar: Allt engagemang är ytterst välkommet både i denna fas då vi försöker grunda Stiftelsen Cancerresan och i framtida verksamhet där vi tillsammans kommer identifiera goda idéer som kan göra cancerresan mer lättnavigerad för så många ofrivilliga resenärer som möjligt. När det är dags att dra igång olika projekt låter du verkligen som en person som kan tänkas bli involverad i den process där vi utvecklar en idé till en konkret projektplan för att sedan träda in som projektmedarbetare eller varför inte projektledare. Vilken värdefull dubbelkompetens du verkar besitta!

I nuläget är dock våra möjligheter att ge skälig ersättning för praktiska insatser begränsade då vi så att säga inte existerar som organisation ännu. Därmed blir också möjligheten att konkret bidra med praktiska insatser ganska begränsad.

Förutom den hjälp vi fått från dig som ställt denna fråga genom att du bidragit ekonomiskt, spridit vidare planerna på att grunda en stiftelse och förfrågan om ekonomiskt stöd (Tack så mycket återigen!) finns det en konkret sak som du kan hjälpa till med i detta skede…

Du och alla som så vill kan bidra genom att dela med er av era upplevelser, erfarenheter, tips och idéer. På så sätt tar vi redan nu nästa steg i riktning mot en verksamhet som tar tillvara på cancerberördas idéer och engagemang. Från och med nu finns forumet Cancerresan, varmt välkomna in!

En kommentar till “Grundande av Stiftelsen Cancerresan”

Kommentera